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什么是皮埃尔罗宾综合症(Pierre Robin Syndrome)?

0 张子豪 张子豪 2025-10-06 15:36 1
Pierre-Robin综合征是一种通常在出生后不久就被发现的遗传异常,也称为Pierre-Robin序列,或者仅仅是畸形。Pierre-Robin综合征被认为是一种遗传性疾病,因为大约80%的时间它与另一种遗传综合征(如Stickler综合征或Velocardioface Syndrome)有关。据估计,这种疾病大约发生在8500个新生儿中在帮助下,一些患有Pierre-Robin综合征的儿童最终可能会学会母乳喂养,虽然这种遗传疾病最常见的是Pierre-Robin综合征,但它不是一种综合征,而是一系列先天缺陷如果一个婴儿的下颚很小,舌头在口腔后部呈球状,落在喉咙后面,呼吸困难,有时还会出现马蹄形的腭裂,则称之为Pierre-Robin序列Pierre-Robin综合征的儿童可能更容易发生耳部感染和听力问题一种潜在的疾病。但也有一些情况下,潜在的疾病并不存在在这些情况下,皮埃尔-罗宾序列可能是由于胎儿在骨骼形成过程中的位置而发生的,这发生在妊娠早期。如果胎儿的下颌骨卡在胸骨中,在胸骨的两个锁骨相接的地方,它将阻止颌骨的生长。当胎儿在妊娠中期,颌骨将脱离,并恢复正常增长率,尽管它将与面部其他骨骼不相称。Pierre-Robin综合征可以';这是不可预防的,也不是由母亲在怀孕期间所做的任何事情引起的。皮埃尔罗宾序列的孩子在婴儿期经常会遇到喂养问题,耳朵感染和听力问题。在这些并发症中,最大的问题是喂养问题。由于下巴较小,婴儿无法在乳房或奶瓶奶嘴周围形成一个密封圈。一个有皮埃尔罗宾序列的孩子也可能会有腭裂,这意味着他不能形成一个负压,让他能够吮吸和吸出乳汁乳头。这会导致孩子体重增加困难。皮埃尔-罗宾综合征是一种遗传异常,通常在出生后不久就被发现幸运的是,对于患有皮埃尔-罗宾综合征的孩子来说,有帮助La Leche League是支持孩子患有这种遗传病的父母的最大支持者之一。La Leche联盟的顾问将为父母提供不同的设备,帮助他们喂养婴儿并确保充足的营养。随着孩子长大,可以用勺子喂养,这将不再是一个问题与Pierre-Robin综合征相关的频繁耳部感染通常可以通过手术进行治疗,在耳道中插入导管,这可以防止由于频繁的耳部感染而导致的听力损失。这种治疗方法非常有效并且大多数的医疗保险都包括在内。如果父母的孩子出生时有皮埃尔-罗宾序列,建议他们寻求咨询。这种疾病不是由母亲在怀孕期间所做的和不可能发生的任何事情引起的预防。皮埃尔-罗宾综合征不倾向于家族遗传,尽管有可能发生任何潜在的疾病。皮埃尔-罗宾序列可能发生在妊娠晚期胎儿骨骼形成过程中的位置。

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张子豪

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