什么是埃勒斯-丹洛斯综合征(Ehlers-Danlos Syndrome)？

埃勒斯-丹洛斯综合征是一种罕见的遗传性疾病，当人体无法产生足够的胶原蛋白来形成正常的结缔组织时就会出现。患有埃勒斯-丹洛斯综合征的人可能会出现一些独特的症状，如极为灵活的关节和异常有弹性的皮肤。某些健康问题可能会出现，例如关节疼痛和不稳定、肌肉无力、心脏问题和手术并发症。埃勒斯-丹洛斯是无法治愈的，尽管接受适当治疗并谨慎处理病情的人通常可以过上相当正常的生活。物理疗法可用于帮助建立肌肉团和增强肌肉埃勒-丹洛斯综合征患者的关节。埃勒-丹洛斯综合征有六种公认的类型，但每种类型的症状和并发症都很相似。个体通常有非常灵活的关节，可以扩展活动范围。光滑的皮肤可以拉伸在大多数类型中也很常见。许多人都有脆弱而薄的皮肤会撕裂出血，另外，由于一些人的血管不稳定，一些人很容易出现关节瘀伤和关节不稳的症状综合征。柔性关节通常非常不稳定，不费吹灰之力就可能变得紧张或脱臼。许多人由于关节功能不良和缺乏稳定的结缔组织而患上肌无力和早发性骨关节炎。个体患疝气和腹股沟炎的风险远高于平均水平静脉、动脉和心脏瓣膜破裂可能会发生严重的内出血，这可能危及生命。患有埃勒斯-丹洛斯综合征的人很容易擦伤。手术并发症在埃勒斯-丹洛斯患者中很常见。外科医生很难在过度弹性的皮肤组织上精确切割并缝合由此产生的疤痕。因为缝线、订书钉和其他医用粘合剂很可能会从脆弱的皮肤上撕下，许多人在手术后无法完全愈合。手术伤口和其他擦伤造成的永久性疤痕在埃勒斯-丹洛斯患者中很常见。当一个人出现埃勒斯-丹洛斯综合征症状时，他（她）应该马上去看医生，这样才能做出正确的诊断并制定治疗计划。这种疾病是无法治愈的，但是医学专家可以帮助患者制定长期的埃勒斯-丹洛斯管理策略。一些人定期服用止痛药来缓解关节疼痛和关节炎症状带来的不适。物理疗法可以帮助建立肌肉团，建立更强壮、更稳定的关节。大多数埃勒-丹洛斯综合征患者能够为了享受独立的生活方式，只要他们注意按照医生的医嘱来管理自己的病情。当一个人出现埃勒斯-丹洛斯综合征的症状时，他们应立即咨询医生，以便作出诊断并启动治疗计划。