第一个被诊断为自闭症的孩子，是如此幸运

英美未当作年自闭症患者年均花销与正常同龄人的比力。在英国 10-14 岁的自闭症儿童中，教育支出占 93%。 制图：Javier Zarracina/Vox

除了这些显性花销之外，在对自闭症患者平生的花销估算中，研究人员还囊括了隐形花销：对于怙恃出产力的负面影响。良多家长为了赐顾帮衬本身的自闭症孩子，不得不抛却本身的工作，将糊口的重心转移到赐顾帮衬孩子上来。

几年前，来自台湾的研究人员曾走访调查了本地 151 个至少拥有一名自闭症患儿的家庭。他们发现，自闭症患者的母亲受到的负面影响很是显著，更甚于父亲。 与健康家庭中母亲 78.3%的就业率比拟，自闭症患者家庭的母亲中有不变工作的只有 30.2%。除此之外，这些患儿的母亲们不仅流露出更低的婚姻对劲度，并且还更轻易呈现抑郁、焦炙、强迫、人际敏感等心理病症。

“ 上宿世纪的一些儿童精力科医师错误地认为自闭症是因为母亲的冷酷所造当作的。“

这样的影响，在一方面可以解读女性在传统家庭布局中所受到的榨取被自闭症激化，但在另一方面，我们也不克不及完全轻忽上宿世纪曾在学界呼声很高的“冰箱妈妈”理论。上宿世纪的一些儿童精力科医师错误地认为自闭症是因为母亲的冷酷所造当作的，固然今天的我们早已知道不良家庭情况毫不是激发自闭症的原因，但这样的理论留下的暗影，仍然影响着社会舆论的走标的目的。

迩来，国际情况研究与公共健康期刊上颁发了一篇针对自闭症患儿监护人的精力健康问题的研究综述。作者们在筛选了包罗 Medline、PubMed、PsycINFO 与 Social Science Data 等各大文献资料库之后，一共找到了 23 项合适尺度的研究。这 23 个研究项目标作者们分离活着界各地，但不约而同地都提出对于自闭症患儿怙恃寻找“社会撑持组织”的益处。他们发现，自闭症患儿家长当作立的撑持组织，不仅能给新确诊的家庭带来良多常识与资本上的帮忙，同时，与拥有相似挣扎履历的人交流，也能给这些家长带来很多感情上的安慰。

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唐纳德是第一个被确诊为自闭症的孩子，但他绝对不会是最后一个被确诊为自闭症的孩子。他当作功被社会采取、渡过充分平生的履历，也不竭地鼓舞着新确诊患儿的家长：是的，这样的人生是有可能的。

近年来，跟着诊断尺度的不竭完美，社会对于自闭症的熟悉不竭加强，自闭症简直诊率越来越高。按照最新估算，至少在海说神聊美地域，自闭症的风行水平已经从 2003 年提出的千分之三酿成了 2014 年估算的每 59 个孩子中就有 1 个。

这样高简直诊率意味着在天然环境下，我们每小我从小到大都有很大几率已经接触过自闭症的患者。

他可能是昔时班里那个最奇异的同窗，上课的时辰老是缩在墙角，从来不和此外小伴侣一路玩儿； 他们还有可能是你老家的那个“傻子表姐”“天才书白痴表哥”，有可能是你邻人家那个总躲躲闪闪、很少出门的大男孩儿，还有可能是你最亲的人，或者就是你本身。

只是在这么多年来，我们都没有意识到“自闭症”的存在。

“ 科学家们不竭提出理论，又不竭地质疑、批改、否认理论。“

图片来历：https://uiowa.instructure.com/courses/40/pages/medical-and-social-models-of-disability

在现有的会商残障问题的模子之中，受众最广的两种是医疗模子与社会模子。此中医疗模子认为需要被“解决”“批改”的是残障人士，而社会模子则认为问题个根源在于社会：社会中的资本分派、情况举措措施与立场认知，才是真正需要解决的问题。

对于包罗在自闭症谱系上的良多残障人士和他们的家庭来说，社会模子要远比医疗模子更要扶植性与参考性。

就如同其它的科学范畴一样，生命科学与医疗科学的成长也绝对不是一蹴而就的。科学家们不竭提出理论，又不竭地质疑、批改、否认理论。固然在曩昔的几十年里，科学家们已经提出了许很多多与自闭症有关的风险因子，但我们仍然不知道事实什么才是造当作自闭症谱系障碍的原因。

可是发病原因的迷雾，不该该同时覆盖在“自闭症谱系障碍人群事实若何享受充分人朝气会”这个问题上空。

此刻，国外有越来越多的剧院、片子等公共举措措施起头设立“感官友爱”的专场，尊敬自闭谱系障碍的大人与小孩；也有越来越多的宿世界级大公司起头有打算地雇佣自闭谱系障碍的员工，为自闭谱系障碍人群的就业与自力糊口供给更多的机遇。我们也可以从本身做起：多一些善意，多一些理解，多一些尊敬。

感官友爱影院标记。影院的灯光被调亮，声音被调小；不雅众可以四处走动，跳舞甚至高声措辞。 — 美国 AMC 影院感官友爱项目

我们有来由相信工作正在变好。我们有来由相信，在不久的将来会有更多的自闭症谱系障碍人士拥有像唐纳德一样的人生，固然有些分歧，但也充分、完竣而幸福的人生。

跋文

这篇文章起首要出格感激 Professor Marcel Just，写这篇文章的最初灵感也是因为这学期在和他上一节关于自闭症的课。那时那篇大西洋的报道和里奥·康纳的原文都是那节课的阅读功课。这真的是一节很神奇的课，Just 传授本人是功能性核磁共振的宿世界级专家，连系机械进修的算法做过良多复杂思维所对应脑勾当的研究，同时也是研究自闭症范畴的超等大牛。但这节课其实并不艰涩难明，Just 传授经常摇摇头：“我们仍然全无所闻。” 在课上我也能感触感染获得他对那些介入尝试的病人并不是那种专业科学家“冷冰冰的好奇”。他和一些病人、病人家庭都连结了很好的持久关系，甚至还邀请了一个病人到课上来给我们分享本身的故事。

当我和他说我想写一篇关于自闭症的科普的时辰，他整小我都高兴得不克不及行，说本身很是撑持科普，说本身以前带的学生也写，若是我有什么问题的话可以随时去找他问。那时我就想，上那节课最大的收成，除了是学到了良多关于自闭症的常识以外，也有良多关于若何做学问、做人的收成。尤其是科学家的“悯”，这是以前只读论文的我学不到的。

其次我要感激一个伴侣和羊教员。

那个伴侣本身是阿斯伯格综合征。那时我在写这篇文章的时辰很是胆战心惊，一是生怕本身供给了一些什么错误的信息，二是害怕有什么误导性的谈吐不敷尊敬自闭症。很是感激那个伴侣耐烦详尽地指出了一些我本身投射在该群体上的曲解，帮我批改了一些我本身的刻板印象。

羊教员曾有过和国内自闭症患儿家庭接触的经验，她在看完这篇文章后，写了很长的评论，在此想分享给大师：

“厦门当地的自闭症家庭会互相帮忙，但也不太乐不雅。倡议者也是自闭症家庭，已经移平易近，办理有些紊乱，交流也少。

文章举例这个孩子的糊口让人有来由相信会变好，可能有的家庭日复一日面临的坚苦很是具体，看到这样的例子他们可能会感觉如果我有那么有钱就好了的感触感染吧，而不是去反思本身或者去做出一些改变。这种表情就仿佛若是我有钱了我就可以做本身想做的工作了，而忽略了最主要的是本身能选择的工作是每一天的生命。

若是是做科普给通俗人看，至少我能体味到唐的幸运很是很是很是不轻易和可贵，来自于家人、社会的各方尽力，当然还有他活到了 70 多岁。也会回忆到我小时辰的邻人，纷歧心猿意马是自闭症，任何小时辰感觉反常的工作需要我们有起码的尊敬，好比小时辰街道经常看见的白头发白皮肤的孩子，手腕弯曲手指不太一样的孩子等等。

关于自闭症的滥用，孩子内标的目的不想回覆教员问题，在黉舍不高兴等表示，教员感觉孩子跟他没交流脑子可能有问题，会当全班人面说谁谁谁是不是得了自闭症，请你怙恃带你去病院看病。这是我黉舍发生的工作。”

在近几十年来，关于自闭症，我们知道了良多，却也可以说是“全无所闻”。我们不知道发病的原因，不领会完整的病理机制，一次又一次批改诊断手册上的条目并不料味着一层又一层更深的理解。但这都不是不尊敬这个群体的来由，不克不及当作为“不尊敬他人” 的捏词。

那个伴侣也和我说，我说的环境也许合用于国外，在国内一切都处于方才起步的阶段，但愿不克不及依靠得太高。我想，在此刻的情况下我们能做的，是既不抱有太多但愿，也毫不抛却任何一丝但愿。

参考文献

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关于作者

曹安洁

卡耐基梅隆大学大三在读，认知科学和哲学双专业，今朝认知科学感乐趣的范畴有：说话习得、因果认知。哲学感乐趣的范畴是心灵哲学和科学哲学。你神老粉，线下勾当自愿者。热衷列国美食，专精匹兹堡地域中低消费程度餐厅。立志当作为一名好科学家，当作为不了就当个善良的科研工作者。

编纂：夏明明，EON; 封面：Maggie ChiangPSYCHIATRY

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